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“圆1000个罕见病家庭健康生育梦”甘肃行• 公益项目正式启动
时间:2021-12-09      来源: 中国优生优育协会       分享:

“圆1000个罕见病家庭健康生育梦”

甘肃行• 公益项目正式启动

    

      12月4日上午,由中国优生优育协会、甘肃省卫健委妇幼处、甘肃省妇幼保健院、苏州贝康医疗股份有限公司共同组织的“圆1000个罕见病家庭健康生育梦”甘肃行•公益项目启动会,在甘肃省妇幼保健院顺利举办。

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        中国优生优育协会副会长成家树、省卫健委妇幼处副处长文艳琼、省妇幼保健院生殖医学中心主任倪亚莉、苏州贝康医疗股份有限公司董事长梁波,以及中国优生优育协会办公室秘书刘敦、志愿者工作委员会副主任徐海峰和秘书杨娜婷、省妇幼保健院20个综合学科科主任和专家等参加启动仪式。

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       成家树副会长在启动仪式上致辞。他说,这次受中国优生优育协会戴旭光会长委托,专程来兰州参加 “圆1000个罕见病家庭健康生育梦”公益项目启动仪式。今天,大家都是为圆罕见病家庭健康生育梦而来,毫无疑问,这是一项有着特殊意义的社会公益活动,对提高中华民族新生人口素质具有重要的推动作用。按照国家现行的三孩政策,从人口繁衍增长的数学原理推算,再过百十年,今天的1000个家庭将会发展成几万个家庭。未来几年,协会计划在更大范围推动以普及基因筛查、阻断家族疾病代际遗传为重点的“种苗行动”,把圆罕见病家庭健康生育梦扩大到10000个甚至更多。那么,现在的10000个家庭,百年后将繁衍出七、八十万人口。今天我们启动这个公益项目,圆的不仅仅是1000个、10000个家庭生育健康宝宝的梦、家族人丁兴旺的梦,从一定意义上讲,圆的也是关系到我们民族伟大复兴的梦。我们要全力推进这一公益项目落实,使之尽快结出果实,让每个罕见病家庭健康生育梦想成真。

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      在启动仪式上,省妇幼保健院生殖医学中心主任倪亚莉作了学术报告。她指出,据2012年国家统计数据权威发布,我国的出生缺陷率约占5.6%,平均每30秒就有一例出生缺陷患儿出生。出生缺陷给国家、社会和家庭都带来了沉重的经济负担,也给患儿造成了巨大的痛苦。预防出生缺陷要守好“三道防线”:第一道防线是婚前检查和孕前咨询;第二道防线是孕期产前筛查;第三道防线是孩子出生后新生宝宝的筛查。特别是胚胎植入前遗传学检测技术(Preimplantation Genetic Testing,PGT)即第三代试管婴儿技术,是出生缺陷第一道防线(一级预防)“重要武器”之一。简单来说,PGT技术就是对实验室里的胚胎进行“体检”,然后选择健康、无遗传缺陷风险的胚胎移植到母体子宫内继续发育。目前,本中心能通过PGT技术平台阻断的遗传病可达900余种,已经帮助100多例遗传病患者成功助孕,出生了健康的孩子。她说,预防出生缺陷工作是提高民族新生人口素质工作的重中之重,意义深远。 

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      专家们还就相关问题进行了讨论交流,现场气氛热烈。大家一致认为,该公益项目旨在促进生殖健康与综合学科的深度融合,落实出生缺陷一级精准防控,依托多学科协作为优生优育工作保驾护航。 

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(中国优生优育协会  刘敦)

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