2021年9月16日上午，中国优生优育协会与珠海市妇幼保健院在南琴院区顺利完成“圆1000个罕见病家庭健康生育梦”粤港澳大湾区健康中国行公益活动启动暨签约仪式。

       中国优生优育协会秘书长李维国、珠海市卫生健康局副局长戴世登、珠海市妇幼保健院院长张红忠、复旦大学附属妇产科医院徐晨明教授、香港大学深圳医院姚元庆教授等嘉宾参会，会议由珠海市妇幼保健院副院长何武东主持。

       生育一个健康的宝宝对于大多数家庭而言，几乎是自然而然的事。但对于那些拥有基因缺陷的罕见病夫妻来说，却是一生的困局与渴求。

       罕见病，是指那些发病率极低的疾病，目前全球已知的罕见病多达7000种，80%具有遗传性，中国的罕见病患者约1960万，患有遗传罕见病的待孕夫妻或是已经生育过患儿的夫妻在生育下一代的时候，会有很大的几率生出患儿。目前“胚胎植入前单基因遗传病检测(PGT-M）（第三代试管婴儿）”是罕见病家庭的最佳预防措施。

      为了让更多罕见病家庭能够借助先进PGT-M技术阻断罕见病致病基因，生育健康宝宝，珠海市妇幼保健院签约中国优生优育协会携手进行公益活动。在启动仪式上，珠海市妇幼保健院院长张红忠表示，珠海市妇幼保健院是目前珠海市唯一具备植入前胚胎遗传学诊断技术资质的医疗机构，一直致力于珠海及周边地区的生育健康保健工作，并在出生缺陷防治工作中取得明显成效。

       此次有幸加入这项公益行动，我们将会进一步加强出生缺陷防治工作，提升医院在辅助生殖技术领域的医疗水平及学术影响力，树立良好的医疗公益形象。希望能够让先进的检测技术真正帮助到罕见病家庭，共同为国家及民族优生优育贡献力量。

      中国优生优育协会秘书长李维国介绍到，自协会成立以来，一直从根本上致力于新生人口素质的提升。此次“圆梦”公益项目的启动，不仅贯彻落实了党中央的“十四五”规划，推进优生优育事业发展，对解决家庭、社会的经济和心理负担也起到积极的作用。

      珠海市卫生健康局副局长戴世登表示，珠海市卫生健康局一直按照国家和省关于优生优育政策的部署，把人民健康放在优先发展的战略地位，坚持预防为主，提高优生优育服务水平，努力实现标准化建设的目标。此次公益活动也是以实际行动来促进优生优育政策的落地，希望珠海妇幼保健院继续坚持以高质量发展为目标，以人才为第一资源，创新驱动，推动医疗卫生保健技术水平与服务能力的进一步提升。

      据悉，中国优生优育协会于2021年7月15日发起“圆1000个罕见病家庭的生育健康梦”公益行动，旨在助力健康中国战略实施，倡导科学优育，提升对预防罕见病的关注和支持力度。目前已经与国内40多家知名生殖中心联手，在全国范围内免费帮助罕见病家庭进行“胚胎植入前遗传学诊断(PGD）”，圆罕见病家庭健康生育梦，让“罕见”成为“不见”。

      签约仪式结束后，由徐晨明教授和姚元庆教授分别进行了关于扩展性携带者筛查的应用及PGT策略、遗传病的检测及PGT-M策略的学术讲课，精彩的专业知识分享让在座的相关科室医护人员获益良多。

供稿：珠海市妇幼保健院