2·28国际罕见病日 | “家家幸福 助孕工程”

公益行动启动仪式在京成功举办

      2023年2月28日，由中国优生优育协会主办、中国优生优育协会孕育与生殖专业委员会与首都医科大学附属北京妇产医院承办的“家家幸福 助孕工程”公益行动启动仪式在北京隆重举行。此项公益行动拟在全国范围内为1000对夫妇进行免费的孕前遗传筛查，及时发现并阻断罕见病，进一步推广对罕见病的一级预防策略，助力中国优生优育协会“生育健康助力乡村振兴行动”和“160工程”项目的实施，帮助更多家庭生育健康的孩子，为构建生育友好型社会添砖加瓦。

      中国科学院贺林院士、中国优生优育协会戴旭光会长、中国优生优育协会孕育与生殖专委会黄国宁主任委员、曹和英执行副主任、首都医科大学附属北京妇产医院院长阴赪宏和围产医学部主任医师邹丽颖、海军军医大学第二附属医院医学中心主任孙宁霞、重庆市人口和计划生育科技研究院出生缺陷和遗传优生研究所主任医师杨继高、湖南省妇幼保健院生殖中心主任医师罗曼、中日友好医院妇产科副主任梁海燕、苏州贝康医疗股份有限公司董事长梁波、中国优生优育协会孕育与生殖专委会秘书处韩树标和刘诚，以及来自北京、上海、广州、湖南等11个省市及自治区的24家医院代表等参加了本次启动仪式。 

      贺林院士在致辞中表示，我国是出生缺陷的高发国家之一，孕前优生健康检查是预防出生缺陷的关键途径。今天是国际罕见病日，希望更多的人能够关注到罕见病。“家家幸福 助孕工程”公益项目将在全社会普及和传播罕见病一级预防理念和科学技术，为提高全民族人口素质贡献力量。

贺林院士致辞

      黄国宁教授发表致辞，他认为，建立有效的遗传咨询、早发现、早介入对于罕见病的防治非常重要。而孕前筛查已成为罕见病防治的一个重要措施，能够有效降低出生缺陷率，这也是我们“家家幸福 助孕工程”公益行动的意义所在。

黄国宁教授致辞

      阴赪宏院长在致辞中表示，2012年国内官方报道出生缺陷发生率为5.6%，对于出生缺陷的三级预防策略，我们此次的行动主要聚焦于一级预防，在孕前进行遗传学的筛查和诊断，通过三代试管婴儿技术对单基因病可进行避免，有效阻断遗传病的代际传递。

阴赪宏院长致辞

      戴旭光会长对支持公益活动的各位嘉宾、各个单位和各界人士表示欢迎和感谢，他介绍了协会历史、机构情况和大项活动安排，认为孕育与生殖专委会是协会也是我国优生优育事业的一支重要力量，是工作活跃、具有社会影响力的机构。他指出，目前我国人口形势严峻复杂，生殖健康、生育安全是涉及国家、民族未来的重大问题，应当引起高度关注。从罕见病防治特别是阻断代际传递、大幅降低出生缺陷率和救治效益，是贯彻中央精神、适应形势发展、促进生育健康、提升人口素质的实际行动，也是确保中华民族生育安全、生生不息的战略举措。他强调，要按照党的二十大的部署和新的政府工作报告的要求，认真做好优生优育各环节的工作。

戴旭光会长致辞

      2023年2月28日是第16个“国际罕见病日”，今年的主题是Share Your Colours。公益行动牵头单位首都医科大学附属北京妇产医院围产医学部主任医师邹丽颖教授，针对公益行动项目内容进行了详细介绍，并与众位专家和医院代表共同完成了启动仪式。

邹丽颖教授作项目内容介绍

梁海艳教授主持

启动仪式

授证仪式

       仪式结束后，孙宁霞教授进行了题为《优生优育与单基因遗传病携带者筛查的应用》的专题报告；罗曼教授进行了题为《全面三胎下一级预防新策略-综合性携带者筛查》的专题报告。

孙宁霞教授作专题报告

罗曼教授作专题报告

      当前，我国人口发展面临着复杂多变的国内国际环境以及日益严峻的人口生育形势，加之新冠疫情给人们生育、养育带来的压力，使得积极生育、生育友好提到了国家战略高度。此次的“家家幸福 助孕工程”公益行动能够广泛聚集协会、医院、企业等各方力量，进一步推动罕见病研究的发展，提升公众对预防出生缺陷的关注和支持力度。未来，中国优生优育协会将继续为提高人口素质、发展优生优育事业和助力中央人口生育政策、构建生育友好社会而努力奋斗！